20 de abril de 2014
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Opinião

Inserida em: 11/9/2006

Síndrome de Down

Fernanda Travassos-Rodriguez



Uma das maiores aflições que envolve os pais de crianças com síndrome de Down consiste no desenvolvimento do potencial cognitivo da criança, visto que esta síndrome traz como conseqüência uma deficiência intelectual. Em função disto, a entrada dos filhos na escola, tanto na educação infantil, quanto no ensino fundamental, representam momentos marcantes para os seus pais.

Estes dois momentos são distintos e geram ansiedades específicas. A entrada da criança na pré-escola suscita nos pais temores ligados a sua adaptação e proteção, visto que ela sairia do seu ambiente e teria que enfrentar a "vida como ela é" do lado de fora. Em contrapartida, sabemos que a entrada, da criança com síndrome de Down, na educação infantil regular é muito positiva, principalmente quando a inclusão é bem feita, pois a sua socialização começa a se dar de maneira muito fluida. Por exemplo, ela terá que brigar pelos brinquedos e tentar se expressar, nas mesmas condições das crianças consideradas "normais" e isto ajuda muito no seu desenvolvimento, principalmente no que diz respeito a cognição, a linguagem, as habilidades motoras e a socialização. Acreditamos que colocar uma criança com síndrome de Down em uma escola regular é dar-lhe a mesma chance que todas as crianças têm de desenvolver o seu potencial cognitivo e sócio-afetivo.

No entanto, quando o aluno com síndrome de Down, sai do segmento da educação infantil e entra no ensino fundamental, começam a surgir novas questões que sensibilizam pais e educadores. Isto porque com o passar dos anos a deficência intelectual fica mais evidente e, por mais estimulada que a criança tenha sido, ela irá enfrentar alguns obstáculos na fase do ensino formal, como, por exemplo, na alfabetização. O que acontece é que as funções cognitivas do portador da síndrome de Down podem funcionar de maneira diferente, sua atenção, concentração e memória podem ter um outro timing das crianças consideradas "normais". Neste momento, muitos pais ficam em dúvida entre a escola de ensino regular e a escola especial. Consideramos importante também salientar que o nosso modelo de educação tem um padrão que não contribui muito para a inclusão. Com freqüência, percebemos boas experiências de inclusão em escolas consideradas "alternativas", são as escolas construtivistas, as montessorianas, e outras.

Se de um lado, a criança portadora da síndrome de Down tem muito a ganhar em termos sócio-afetivos permanecendo no ensino regular, na maioria das vezes, estas escolas têm poucas alternativas para oferecer a estes alunos na apreensão dos conteúdos em sala de aula. Em contraste, as escolas especiais que, cada vez são mais escassas, colocam a criança em um ambiente muito protegido e algumas vezes segregador, no entanto, foca-se mais no seu aprendizado formal, usando as ferramentas adequadas para a sua aprendizagem. Então, por que lado optar?

Neste momento, a angústia costuma ser grande e costumamos dizer que infelizmente ou felizmente não há uma "receita de bolo" para estes casos. As crianças com síndrome de Down, assim como outra criança qualquer, são muito diferentes entre si, tanto acerca da sua personalidade, quanto em relação aos diversos e variados interesses e habilidades.

Assim, os pais para escolherem o tipo de escola que vão colocar os filhos terão que pensar nas habilidades e interesses da criança, tendo coerência com as crenças e modelos familiares. Mas, não deveria ser assim com qualquer filho? Tem pais que optam por escolas mais rígidas, outros escolas religiosas, outros por escolas mais liberais e nós sabemos que estas escolhas são fortemente conectadas a visão de mundo dos próprios pais e aquilo que eles projetam para os seus filhos.

Há ainda algumas questões que norteiam esta discussão: a criança com síndrome de Down deveria acompanhar a sua turma regular mesmo quando não apreende os conteúdos formais da mesma? Existe um benefício do entrosamento dentro de um grupo da mesma idade que pese mais do que o aprendizado em si, ou a criança deveria ficar em uma mesma série até apreender bem estes conteúdos? No segundo caso, o aprendizado formal é privilegiado sobre a experiência de vida do indivíduo em relação aos seus pares, visto que fatalmente ele ficaria em uma turma com crianças mais jovens em algum momento do aprendizado.

Uma dúvida mais recente que chega simultaneamente a novas experiências educativas em um âmbito internacional é se os pais devem contratar um mediador de ensino que permaneça com a criança em sala de aula, favorecendo a sua aprendizagem e orientando seus professores sobre a melhor forma de ensinar-lo (vide projeto Roma e PEI).

A escolha deve ser dos pais. Algumas vezes, aconselhamos uma mescla destes modelos, por exemplo, se a criança ou adolescente vai a uma escola especial ele deveria ter algum espaço de convivência ou uma atividade paralela em algum grupo com atividades regulares como aulas de natação ou de educação musical. De outro lado, as crianças ou adolescentes portadores da síndrome de Down que freqüentam escolas regulares podem ter um acompanhamento psicopedagógico para ajudar na apreensão dos conteúdos escolares.

Quando os pais não conseguem escolher e sentem um peso muito grande sobre a sua responsabilidade, argumentando de forma legítima que não são especialistas em educação, eles devem buscar um profissional qualificado da área de psicologia ou pedagogia que os ajude a fazer esta opção de forma coerente com o seu modelo de família e levando em conta a singularidade do próprio filho. Pois, uma experiência exitosa para um amiguinho pode ser desastrosa para o seu próprio filho, visto que cada indivíduo portador ou não de síndrome de Down é único.

Por fim, consideramos importante abordar a questão do preconceito, já que ainda hoje sabemos que com freqüência existe discriminação em relação ao aluno portador de necessidades educativas especiais, seja por parte direção da própria escola ou por parte dos pais das outras crianças consideradas "normais". Em primeiro lugar é importante citar que por lei as escolas devem receber as crianças portadoras de síndrome de Down sem nenhuma restrição. Mas será que todas elas estão prontas para receber um aluno "diferente"? Este ponto é muito delicado, mas costumamos orientar os pais a colocarem seus filhos em escolas que sintam que eles estão sendo bem recebidos, pois este ambiente de receptividade é fundamental para todos nós, principalmente naquilo que diz respeito a nossa aprendizagem. Outro ponto que constantemente apresentamos para pais e educadores é a defesa de um ambiente escolar inclusivo, pois só isso levará a uma sociedade inclusiva no futuro. A experiência de conviver com um amiguinho portador da síndrome de Down é riquíssima para qualquer criança ou adolescente. Assim, os "normais" aprendem na prática conceitos como diversidade, solidariedade, ética e respeito, e todos saem ganhando. Aconselhamos que as escolas que favoreçam a inclusão reúnam com freqüência os familares, expliquem a sua filosofia e favoreçam a inclusão dos próprios pais das crianças portadoras da síndrome de Down, afinal, muitas vezes, eles mesmos sentem-se discriminados pelas outras famílias.

Fernanda Travassos-Rodriguez é psicóloga e terapeuta de família, doutoranda em Psicologia Clínica na PUC-Rio. www.portalsindromededown.com

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