A Organização Mundial da Saúde (OMS) aponta para existência de cerca de 6.000 doenças raras no mundo. Uma delas é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa - sem cura - que leva à atrofia dos músculos, preservando apenas a cognição e o movimento dos olhos. De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA) no mundo há dois casos de portadores da doença para cada 100 mil habitantes. No Brasil aparecem, anualmente, 2.500 novos casos.

Questões que envolvem a patologia foram discutidas no 19º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica e Doença do Neurônio Motor realizado entre os dias 3 e 5 de novembro em Birmingham, na Inglaterra. A ABrELA, que atende pacientes com esclerose lateral amiotrófica e sua família, cuidadores, profissionais da área da saúde que desejam obter mais informações sobre ELA, participou do simpósio com o objetivo de captar informações atualizadas sobre pesquisas e tratamentos.

Apesar de adoença limitar os movimentos de quem a tem, em muitas pessoas, ela não preserva apenas o raciocínio, a visão, a audição, o tato e o paladar, mas também a vontade de viver, que muitas vezes, torna-se ainda mais intensa. É o caso da advogada e poetisa Leide Moreira, de 60 anos. Leide levava uma vida normal. Caminhadas e a pratica deatividades físicas faziam parte de sua rotina quando descobriu, há quatro anos, que tinha a doença. Na época,ela administrava uma empresa especializada no desenvolvimento de projetos culturais.

O livro foi escrito em Português e Inglês

Hoje, Leide conta com a ajuda de familiares - ela tem três filhos -, cuidadores, enfermeiras e outros profissionais para executar as tarefas do dia-a-dia. Comunica-se através de uma tabela visual, por meio da qual os movimentos dos olhos são decodificados. É utilizando esse meio de comunicação que Leide também escreve seus poemas. A poesia -paixão antiga - passou a fazer parte de sua vida de forma intensa. Tanto é que 60 de suas composições estão reunidas no livro: Poesias Para Me Sentir Viva.

Exemplo de determinação e coragem, Leide representou o país através de sua obra apresentada no simpósio que aconteceu na Inglaterra. No Brasil, a publicação bilíngüe foi lançada recentemente (12/11) com o patrocínio do Bradesco Vida e Previdência.
Agora, a intenção de Leide é a produção de um documentário longa metragem contando sua luta pela vida, dando visibilidade ao pioneiro processo de sua produção poética.

Leia a seguir rápida entrevista com a advogada e escritora que encontrou na poesia mais uma razão de viver.

Qual foi sua reação ao descobrir que era portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica?
Desespero total. Eu sempre cuidei de minha saúde. Todo ano ia ao cardiologista, ginecologista e fazia exames completos. Estava tudo normal. Além disso, eu fazia exercícios físicos diariamente.

O que mudou em relação ao seu modo de pensar sobre a vida?
A vida adquiriu um novo significado, posso traduzir em uma palavra: amor.

Algo em especial ganhou mais importância?
O convívio familiar.

De onde vem a inspiração para escrever suas poesias?
Da vida.

O que você diz para outras pessoas que se encontram na mesma condição que a sua?
Fé e esperança. Vamos ser criativos.

O que espera do futuro?
Tenho muita esperança no futuro. Faço planos, um deles é o documentário.